講師は当会顧問としていつも私たちを支えてくださっている、県立広島病院 脳神経内科副部長の倉重毅志先生です。(写真1→)

 ミオパチー全般の話しとして、ミオパチーとは、現在進んでいる治療法や患者登録制度はなど、多岐にわたるミオパチーという病を大変わかりやすく講義くださいました。
(写真2←)

 当日は雨予報したが、なんとかお天気も持ち、事前参加申し込みされた方以外も多く参加があったそうで、盛会のうちに医療講演会が終わりました。改めて広島市、中保健センター・南保健センター、倉重先生には感謝しています。ありがとうございました。

 来年1月1日から私たち難病患者の悲願であった「難病の患者に対する医療等に関する法律」、「児童福祉法の一部を改正する法律」が施行されます。病名のないものも含めると5000〜7000あるとも言われている難病ですが、これまで医療費の助成が受けられる特定疾患治療研究事業に指定されていたのはわずか56疾患でした。しかし私たち当時者の粘り強い働きかけにより、国の新しい難病対策として、特定疾患治療研究事業の対象疾患が300疾患になるといわれています。

 倉重先生のご講演の後、予約した方には倉重先生の個別医療相談会が、それ以外の参加者は2班に分かれ交流会を行いました。(写真3→・4↓)参加者には当会会員(遠く三重県や山口県から)も多くおられましたが、未入会のミオパチー疾患の当事者や家族も参加され、そのうち3名の方が入会くださいました。

 11月9日(日)午後1時から、中区地域福祉センター大会議室にて、「ミオパチー(筋疾患)についてのお話し」と題し、広島市中保健センター・南保健センターとミオパチー(筋疾患)の会オリーブ」が共催で開催いたしました。

 現在110疾患名が明らかになっていますが、ミオパチー疾患として該当するのは、べスレムミオパチー、ウルリッヒ病、封入体筋炎、原発性側索硬化症、遠位型ミオパチー、自己貪食空胞性ミオパチーの6つがミトコンドリアに加え新たに対象となります。来夏には残り190疾患名も明らかになるそうです。また、遠位型ミオパチー、福山型筋ジストロフィーに加え、筋強直性ジストロフィーも10月1日から患者登録が始まるなど様々な情報もお話しくださいました。

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