2016124() 正午より、南区地域福祉センター大会議室にてミオパチー(筋疾患)の会オリーブ主催「2016年望年会」を開催しました。

代表の開会挨拶後、参加者全員で乾杯です。(写真1→)
その後参加者の皆さん一人ずつ、今年一番嬉しかったこと、来年の抱負を披露しながら自己紹介をしました。ちなみに嬉しかったことの最多、それは「カープ優勝」でした。

今回は参加者が少なかったこともあり、発会当時のように1つのロの字になり、今回も探しに探し美味しいと評判の「おこわよしき」の少しリッチなお弁当をいただきました。(写真2←)

テーブルのお隣同士で歓談しながらお弁当を食べ終わった後、デザートと飲物をいただきながら現在生活で困っていること、悩みなどを参加者全員で問題共有しながら第Ⅱ部交流会が始まりました。今回参加予定だった福岡のⅯ会員さんが家庭の事情で欠席となり、「みなさんでお食べ下さい」と宅急便でお菓子を送ってくださいました。福岡のⅯ会員さん、いつも美味しい福岡のお土産をありがとうございます。

交流会では、「現在要支援2で、利用できる福祉サービスが少なく困っている」「奥さんが外出に同行できなくなり、ケアマネを通じてガイドヘルパー利用をお願いしたが動いてくれない」「行政がミオパチーに対して関心を寄せてくれない。どうしたら関心を持ってもらえるのか」「自分の病気を理解してくれていた神経内科の医師が亡くなり、今後どうしたらいいかと思っている」などなど、日頃抱えておられる悩みや不安を打ち明けてくださいました。「私もそうだった。行政にはなかなか理解してもらえなかった。とにかく根気強く様々な場所に出向きミオパチー疾患を理解してもらうようにしたので、それをしたらどうか」「介護保険を利用される場合でも、身障者である私たちの場合は、障害者相談支援専門員とケアマネと2人を利用してほしい」などなど、年に一度の医療講演会後の交流会ではなかなか話せないような具体的な相談が寄せられ、参加者のなかからも様々なアドバイスがあり、大変充実した時間となりました。(写真3→)

話しは尽きなかったですが、続いて第3部はお楽しみ「ビンゴゲーム」です。(写真4↑)クリスマス前ということで全てクリスマス関連グッズを選び、参加者には大変好評でした。帰宅されちょっぴりだけでもクリスマス気分を味わっていただけのではないでしょうか。(写真5→)

参加者には遠く三重県や山口県、広島県福山市や、本当に久々に顔を見せてくれた会員さんもあり、ボランティアを含め31名の参加がありました。最後には恒例の三本締めをし、記念写真を撮りました。(写真6←)

来年3月には「おしゃべり茶話会」を開催します。少し暖かくなる時期でもあり、一人でも多くの参加をお待ちしています。


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